「每晚睡覺前，我都會感恩的想：『哇，我又過了充實的一天！』」站在人群裡，身高123公分的程健智幾乎快被淹沒，他是全台灣身高最矮的計程車司機，外號「百九」，這有點開玩笑的稱號，也反映出他勇敢面對人生的精神彷若巨人。患有成骨不全症，曾被醫師預告活不過25歲，如今活到45歲，「每天都像賺到」。他的人生故事感動了導演陳永旭，拍成《踩著夢想的力量》公益紀錄片，下月起全台巡迴播映。
程健智是計程車司機，也是「先天性成骨不全症關懷協會」理事長，他常以自身例子鼓勵病友，並結合社會資源幫助患者及家屬，尋找良好的醫療管道及社會資源，提供病友彼此交流、分享彼此的經驗，希望讓這些孩子多接觸人群，日後在人格成長上，不會有自卑、自閉情況。
如此陽光的他，小時候是苦過來的。求學過程中，同學常惡作劇伸手腳把他絆倒，成骨不全症的他一跌倒就骨折，國小有一半時間在家調養，國中唸了5年畢業，高中只讀了1年就休學，最後靠著苦讀取得高中同等學力，取得嘉義大學獸醫系學位。
開車賺錢幫忙還債 又照顧病友
高中休學那年是程健智人生重要轉捩點，當時家裡借貸從事養殖業失敗，欠下債務，父母帶著他到台北賣小吃，一天工作13個小時，償還龐大債務。一連串的遭遇淬煉他的意志，長大後考上計程車駕駛，幫忙改善家計，也立志當個「無障礙計程車司機」，幫助行動不便的病友。
程健智說，「我載客人都是歡喜心，不管多晚載到客人都很開心，工作完雖然很累，看到家人在休息睡覺，我也趕快洗完澡就寢，覺得又過了很充實的一天。」
「25歲之後的人生，都像是賺到的！」程健智曾想了解自己生什麼病，16歲去醫院檢查，結果被醫生叫進小房間，醫生說「你得成骨不全症，文獻上這種疾病大概活不過25歲」，他驚嚇不已，跟媽媽轉述醫生說法，媽媽也哭得唏哩嘩拉，想不到，日復一日，傻傻的過了好多年，活過25歲了。後來才了解，這種疾病依嚴重程度不同，存活壽命也是不同的。
如今，活出一片天，程健智想跟已逝的母親說，「生下我不是妳不好，生下我是讓世界多出一個有用的人。」他相信，媽媽會以他為榮。
女兒雖也遺傳罹病 但以父親為榮
程健智育有一對子女，女兒程鈴月遺傳到成骨不全症，程健智鼓勵女兒：「妳跟爸爸一樣有成骨不全症，人生路上，會遇到一些人可能覺得妳很奇怪、跟別人不一樣，但爸爸知道妳的確跟別人不同，妳有很多自己才能，只要好好發揮，一定可以改變別人對你的眼光！」而現在也有雙磷雙鹽化合物的治療，雖然疾病不能治癒，但女兒已不如他是「迷你號」、骨骼也較堅硬。
兒子程翊軒則誇獎爸爸「好厲害」，既可以開車賺錢養家人、又可以服務同樣是身障的人！看爸爸辛苦，他很想分擔，不過現在年紀還小沒駕照，不能幫爸爸開車，希望長大可以幫忙。
「自己走過的路，刻骨銘心。」程健智說，有遺傳疾病孩子的家庭，不僅要面對孩子罹病的痛苦，還得忍受社會的壓力。而且許多病友受健康因素影響學歷偏低，找工作四處碰壁、求職困難，是非常弱勢的一群，未來希望催生「先天性成骨不全症庇護希望工廠」，讓病友們都能有工作機會，靠著自己的努力學習一技之長貢獻社會。
程健智每天都熱情服務客人。圖／取自《踩著夢想的力量》紀錄片
程健智（中）育有一對子女，女兒程鈴月（右）跟他一樣是病友。圖／先天性成骨不全症關懷協會提供
導演以病人為師 讓生命向著陽光
《踩著夢想的力量》片中除程健智的勵志人生，也有5歲小男孩張証凱（凱凱）勇敢對抗成骨不全症的故事。病童父親張育嘉說，「有時會擔心兒子長大怪我們，為什麼把他生成這樣？但看他這麼開朗的個性，應該不會這樣想。也會想這種事為何落在我們家？我和太太都沒有這方面問題，醫生說每4萬個小孩才有一個基因突變，就這麼剛好，無法想像。」
凱凱的母親鄭松容流淚說道：「到現在都無法接受，也不敢跟對岸的娘家說」，曾經想放棄兒子，可是看到醫生熱心救孩子，「醫生都不放棄了，父母能放棄嗎？」
張育嘉說，兒子很有生命力，小小的身體，面對住院手術、打針都堅強勇敢，現在唸幼稚園中班，天天快樂上學。他希望寶貝兒子了解父母的愛，父母對他有無盡的心疼。
紀錄片導演陳永旭拍過許多醫療相關的紀錄片，他說，「每次拍不同個案都會走進他們的生命」，看到生命的脆弱、也看到病友的豁達，「以病人為師」，從他們身上學習到很多事，要珍惜身體健康，生命向著陽光看，不必計較太多事。
陳永旭也認為，政府對於身障者的照顧還停留在就醫、就學等生存生活基本需求，對於休閒、交通、無障礙設施等，還無法全面讓身心障礙朋友們能享受到更多便利，希望透過紀錄片《踩著夢想的力量》幫助病友發聲，讓更多民眾看見他們的需要。
小男孩凱凱患有成骨不全症，媽媽鄭松容是新住民，至今不敢告訴娘家。圖／取自《踩著夢想的力量》紀錄片
凱凱5歲了，還是難以站立。圖／先天性成骨不全症關懷協會提供
導演陳永旭（左一）希望透過紀錄片，讓大家更認識病友。圖／先天性成骨不全症關懷協會提供
《踩著夢想的力量》公益紀錄片將於6月8日在台北市景文高中首映，陸續於馬偕醫院、雲林縣文生高中、彰化基督教醫院、台大兒童醫院、台東大學等地免費公開播映，活動可上官方網站，或洽詢電話（02）2556-2116，活動每場播映後邀請醫師、病友、導演及專家學者進行座談，活動不需索票、免費入場。
資料來源：鍾婦產科曾郁文醫師
