在重症加護病房場域中，病人因病情急遽變化、治療過程之轉變，家屬面對未來生活的不確定性，除了造成家庭功能衝擊及生活步調的改變，家屬在照顧、陪伴病人時，亦承擔許多心理負擔及壓力，如：於加護病房期間，因病況需要面對醫療決策之困境、非預期性住院，導致家庭生活的變動等。
當家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境，社工師藉由引導回顧生命歷程，醫療團隊透過醫病共享決策（Shared Decision Making，SDM）輔具工具，依據家庭價值觀、想法及偏好進行討論，以雙向溝通方式進行溝通討論，重塑認知，並達成共識。
1.急性壓力期，生活失序，已偏離了之前設定的方向，無法清楚辨識地標
「我已經很盡心盡力在照顧他了，我也不希望事情變成這樣，現在大家都怪我，我真的不知道我做錯了什麼？」
「看到他這麼辛苦努力的撐著，我只是不希望他那麼痛苦，為什麼大家都覺得我殘忍、無情……」
因病情急遽變化、治療過程之轉變，失去原有家庭互動關係及生活步調。在訊息混亂、繁雜階段，親友間強大壓力，身為主要照顧者，受到親友缺乏經驗的監督，期待各方面都做到零瑕疵，被非理性感受吞噬而陷入自我質疑的狀態，很難遏止羞愧、自責感的蔓延，不斷壓縮自我。面對悲傷、失落的感受，沒有標準化的表達方式及調適時程，情緒的歷程並非是靜止狀態，在過程中接受各種感受並體認其意義，學會與情緒共處，為生命中重要的一部分。
2.看見困境，啟動改變
「外公離開我們的時候，跟原來的樣子差好多，四肢好腫、好胖，看到他這樣子，媽媽好難過、自責當初的決定……現在媽媽也遇到同樣的狀況，我想媽媽一定不要跟外公一樣這麼辛苦，我希望不要讓媽媽再受苦了……」
「她之前是個很愛漂亮的人，很重視自己的外觀、形象。現在面對要不要進行氣切手術，我相信依照她的個性，她一定不希望自己變成這樣。」
停滯不前的生活，現實與期待間的擺盪，情感上，需要時間去追上理智所認知的事實，當生命只剩下呼吸或軀殼，存在與活著的意義。當家屬情緒處於搖擺不定，面對醫療決策困境，醫療團隊透過醫病共享決策，引導家屬探究病人過去生命歷程、價值觀及生命的價值，讓愛以不同的形式運轉。每個決策的背後有獨特的生命故事及價值，家屬在陪伴、照顧病人的歷程，並非是一條單行道，在面臨理性與感性的掙扎、關係與情感的不捨，用愛陪伴、彌補生命的限制，找到愛的連結，支撐生命中的困境。
3.改寫生命故事的腳本，成為自己的生命導演，走向療癒過程
「他清醒的時候什麼都沒交代，他的生死都交在我們身上，不知道該怎麼替他決定，當時覺得壓力好大。後來看到他身上插管了好多管子，覺得好自責、苦惱。當時家人在討論他的病況時，大家真的都不知道該怎麼為他做決定，但是後來，透過與醫療團隊多次依照他的生活習慣、價值觀念進行討論後，大家才取得共識幫他做了這個決定。依照這次參與討論的經驗後，如果真的有一天，我的病況真的不好了，我也希望家人能遵照我的意願去走，我不希望再步入他的後塵，讓家屬去承受這麼兩難的情境。」
在疾病適應過程中，時間帶動著人事物的變化，經歷交錯複雜的情緒感受及漫長的時光將自己打碎再重組，從過程中理解，疾病是另一種形式的愛，悲傷與失去是愛的延伸，讓曾經受傷的關係修復並重塑自我價值，慢慢勾勒出關於自我的地圖。過去的生命經驗，影響著現在的自己，即便過去的經歷是跌跌撞撞，也要體認自己才是生命的主宰者，重新繪製自己的生命藍圖。
社工師於陪伴家屬過程中，相信人的潛能是無限的，並將關注的焦點落於病人或家屬的個人優勢，以家屬個人韌性經驗為主體，並澆灌家庭動力之潛能，建立自我能力並找尋其中價值，藉以長出復原力。
醫療團隊依照醫病共享決策輔助工具與家屬共同召開家庭會議，社工師於陪伴、參與過程，針對家庭獨特性、生命歷程個別化，協助梳理雜亂、訊息不一之情緒能量，隨著時間變化，串接起當下與過往的情感紐帶，再塑生命腳本，詮釋生命故事。
病人出院後，社工師藉由「決策後悔量表」關心家庭在面對醫療決策之困境，引導家屬開拓思考框架，過去的生命經驗滋養現在的自己，並相信自己即是專家，將注意力放在可操縱面向，走向復原之路。
※本文轉載自：元氣網醫病平台
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