婷諭一出生時就被診斷罹患罕見疾病－軟骨發育不全症，身高約莫100公分，比同年齡小朋友嬌小許多。雖然身體矮小，但婷諭的意志力卻高於常人，不受疾病的囚困，克服自身體能限制，活出精采人生。婷諭有著成熟的想法和穩健的台風，從小學一年級開始，參加罕見疾病心靈繪畫班，中途沒有間斷過，也因此啟發了婷諭繪畫天份。
「婷諭，早安！」熱情志工的招呼聲，喚醒週六的早晨，婷諭也會大方回應。心靈繪畫班是她每周六最期待的課程，每堂課鮮少缺課，且一定會提早到，因為畫畫是婷諭的最愛，也能夠在這個環境中認識更多和她同樣的好朋友們。
繪畫班除了強化學員的繪畫技巧與能力之外，指導老師王蓮曄老師亦重視人際溝通與說話能力的培養，因此，在每堂課結束前，會邀請學員分享創作理念與想法，訓練表達的能力，婷諭也因為每堂課的分享，從害羞靦腆不敢直視學員，現在已經可以面對大家並侃侃而談自己的創作想法，這樣的轉變也讓媽媽和陪伴多年的志工感動於心。
先後登上雪山和玉山 獲頒總統教育獎
身高矮小是疾病帶來的不方便，老天爺給了婷諭強大的意志力和永不服輸的韌性，征服疾病帶來的困擾與問題。「你登過百岳嗎？」相信對一般人都是大挑戰，但志氣高的婷諭在2015年與資源班同學一起完成不可能的任務，成功登上海拔3886公尺的雪山主峰，這對罹患軟骨發育不全症的她而言是一種艱困的挑戰，因身形關係需比其他同學花超過一倍的體力、意志力和時間，緩慢而堅定的腳步慢慢前行，花了4天3夜成功登頂，雖是耗盡體力，但她堅忍意志力與勇氣令人動容，這一份榮耀也在2016年獲得「總統教育獎」的肯定。
婷諭的百岳足跡還曾至東亞第一高峰、玉山主峰上，她證明了罕病孩子在同學與師長的協助下，除了能化解不必要的誤解歧視外，更能協助病友順利圓夢走出不一樣的人生體驗。而喜愛山林的她，除了克服身體的困難一步一腳印領略山林之美；也用她的畫筆，畫下了她領略的美好。
今年剛升國一的婷諭，有個超齡的智慧與穩定，並且透過學校輔導教室及罕見疾病基金會的協助，讓班上的同學對於罕見疾病有正確的認知，同學們也和婷諭相處愉快，她也會和同學一同走樓梯，哪怕她有電梯鑰匙，只為了和同學多一點相處的機會，貼心的婷諭在學校擁有好人緣。今年畫展，透過婷諭的妙筆生花，讓大家更認識小小人兒堅忍不拔的毅力。
吳婷諭畫作。圖／罕病基金會提供
婷諭每周最期待的就是心靈繪畫班。圖／罕病基金會提供
婷諭總是鼓勵自己要持續突破。圖／罕病基金會提供
姓名：吳婷諭／13歲
疾病名稱：軟骨發育不全症（小小人兒）
【 2016罕見心靈繪畫班暨寫作班年度成果展】資訊
「我們無法控制生命的長短，但可以使它更寬廣！」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士有感於愛兒秉憲生前在繪畫學習及創作中得到平靜、快樂與自信，於2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，由王蓮曄、白景文老師指導，除設計油畫、素描、陶藝、漫畫、雕刻等的課程主題，更帶領學員每年至少兩到三次的戶外參觀與寫生。許多學員原先在校園中也許害羞靦腆不善與人交流，透過藝術創作與分享為起點，進而交到朋友拓展人際關係。
「2016罕見心靈繪畫班暨寫作班」年度成果，繪畫班有35種病類，65名病友參展，除了繪畫創作之外，更有寶特瓶創作、陶土及燈罩藝術及戲偶彩繪等立體作品展出，作品也集結成「2017罕見事生活記』年曆書，(按此訂購)。
心靈寫作坊則除了展出病友創作散文集，呈現與疾病共處、對抗的各種生命軌跡。更嘗試詩歌創作，並製成明信片，皆由學員一手包辦撰寫到排版、製作，現場更特別播映學員朗誦詩歌的影像紀錄，篇篇精彩動人心弦。
展出期間: 12月3日(六)-12月15日(四)上午9:00至下午5:00
展出地點: 臺北市吉林藝廊（臺北市中山區吉林路110號）
主辦單位: 財團法人罕見疾病基金會、吉林國小、台灣弱勢病患權益促進會
愛心合作單位: 臺灣諾華股份有限公司
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