走出來就有光亮 走出來就能看見希望
邀您一塊幫助罕病孩童快樂遊戲去 成為他們高飛的翅膀
現年九歲的小濬活潑好動的可愛模樣，與一般同年齡的孩子看起來並無不同，但其實小濬兩年前可是歷經一場生死交關的驚險過程，在眾人奔走幫忙下才保住一條寶貴的生命！「非典型性尿毒溶血症候群」(aHUS)這麼長且複雜的病名，一般人可能連聽都沒聽過，更遑論台灣目前只有個位數的案例。
蘇媽媽從沒想過有一天會需要知道它、接觸它，還發生在自己的寶貝兒子身上！小濬兩個月大時因高燒不退，送去醫院經過詳細檢查確診為aHUS，罹病率百萬分之三的罕見疾病。發病時引起溶血，嚴重時一滴尿都尿不出來，高燒不退，整個人腫得眼睛都張不開。小濬目前每天都需要倚靠血漿置換（洗腎）等輸治治療維持身體機能的運作，不斷進出醫院，但樂觀的他依舊沒忘記要時常跟媽媽一塊到處走走看看，希望外面的美好風景事物能帶給他好心情。
四歲的琪琪出生時，從左臉到背部跟整個手臂都佈滿黑痣，她罹患的是好發率50萬分之1的罕見疾病「先天性巨型黑色素痣」，身體多處有明顯黑痣、造成汗腺堵塞，琪琪常常把自己抓的整個床單都是血。雖是如此，琪琪的爸媽卻是樂觀地面對這樣的疾病，主動帶琪琪出門和同齡孩子朋友接觸，從中學習同儕間的互動生活，琪琪沒有不一樣，更要成為眾人的開心果。
至於承承，他罹患愛伯特氏症，是自體顯性遺傳的顱顏發育不良症，還有併指，必須不斷接受開刀、手術和整形。但帶他長大的阿姨卻是這麼說：她覺得承承在台灣是很幸福的，因為不用飽受異樣排斥的眼光，甚至在罕病基金會的大家族裡頭，承承找到自信的開心因子。
而眼睛圓滾滾像洋娃娃的庭庭，需要媽媽一直抱著，或者坐在地上還不會站立。因為庭庭罹患Angelman氏症候群，又稱天使症候群，會出現發展遲緩跟肢體協調等問題。但可愛的庭庭因為有爸媽與姐姐的細心呵護，她雖然面對陌生的環境還有些生疏，但藉由持續參與更多基金會的活動，和同樣是罕病的孩子打成一片後，相信很快地就能融入這樣的生活了。
FILA、IFME看見罕病家庭除了長期的醫療照護壓力，積極向罕病兒伸出溫暖和善的雙手，希望他們能像一般孩子一樣開心上學、出門遊玩，快樂成長。自4月1日起至4月30日止，民眾凡至FILA、IFME全省門市／經銷商購買2017春夏新品任一雙（涼、拖鞋除外），FILA、IFME就捐一雙鞋給罕病家庭，帶領罕病的孩子張開翅膀，飛向快樂與陽光。而此次的活動代言人知名歌手解偉苓也呼籲大家：記得隨時關心身旁的罕病兒，除了響應此一有意義的活動外，更要時時給他們關心支持，成為這群罕見孩子最堅強的後盾，因為有你，愛不罕見。
※活動資訊※
活動日期─106年4月1日至4月30日
活動辦法─購買FILA／IFME 2017春夏新品任一雙（涼、拖鞋除外）
洽詢專線─(02)8797-4322 展路公司
◎FILA銷售專櫃(天鵝專櫃)
京華城 02-37621862 台北市松山區八德路四段138號
桃園新光三越 03-33343969 桃園市桃園區中正路19號
廣三sogo 04-23282523 台中市西區臺灣大道二段459號
大樂購物中心 07-3947798 高雄市三民區民族一路463號
漢神百貨 07-2159301 台灣高雄市前金區成功一路266-1號
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