和煦的午後，窗外陽光悠悠灑在樹上，葉子隨風搖曳著。手機螢幕忽然亮起了顯示：「兒童加護病房需要兒童安寧緩和醫療整合小組的協助！」訊息劃破了寧靜，也跟著一起挑戰家庭的愛、關懷與失落。
加護病房冰冷厚重的大門緩緩打開，映入眼簾的是：無奈的父親、昏倒在旁的母親、泣不成聲的姐姐、眼神呆滯的妹妹，散落在旁的醫護團隊，而越過人群的頭頂，終於看見生病兒童目前的生命徵象，正壓呼吸器發出規律的巨大聲響，牽引著眾人的呼吸，路過的醫師說道：「你們不要圍在這裡，好像病人狀況很差的樣子！」看著螢幕心裡想著：「十四歲的孩子，心跳每分鐘只有30到40次，血氧50%左右，真的是很不好呢。」這真令人不禁捏了一把冷汗。
迅速掌握狀況後，兒童安寧緩和照護小組出動了兒童個案管理護理師、醫療輔導師、表達性藝術治療師、紅鼻子醫生等等，現場我們分工合作，協助每個家人「在他專屬角色位子」的陪伴與互動中，確實得到支持與關懷。
醫療戰場上，醫療照護團隊裡的醫護人員在旁陪伴支持，並注意孩子是否有不舒服。紅鼻子醫生在生病兒童的床邊，再次吟唱著孩子平常最喜歡的歌，向他們永遠的孩子老大致意。
無奈的父親看著病床上瀕死的摯愛兒子、倒在旁的妻子與不知所措的其他孩子們，他噙著淚，壓低聲線說著話，如同他所壓抑的情緒。我們協助陪伴著父親，討論聯絡規劃兒子的身後事；崩潰的母親清醒時哭天搶地、語無倫次，每看兒子一眼就昏厥，我們陪她哭，讓她說，說著她心裡與現實巨大的落差，幫助她一小步、一小步縮短那屬於失落的距離。
床邊泣不成聲的姐姐，我們攬著她顫抖的肩許久，微弱的聲音默默的擠出一句沉重話：「阿姨，是我的肝臟害死了弟弟嗎?」抱著她，我們心都酸了：「姐姐，弟弟的肝有在長大，只是身體裡面還有很多不同的器官，要一起合作才能度過危險。」姐姐看著我們：「好！我知道了，那可以讓我送弟弟嗎?」我們留下淚笑著說：「當然。」我們小組除了關心生病的弟弟，協助他的事情，同時也給姐姐及時正向的鼓勵，讓她知道，身為姐姐妳做得很好。
眼神呆滯的妹妹，我們蹲下身看著她：「你還好嗎?有嚇到嗎?」瞬間瓦解的情緒，妹妹點點頭後，開始放聲大哭，團隊用著符合六歲孩子認知發展的繪本，與妹妹談談關於哥哥正面臨什麼事，引導畫出兄妹約定要養狗狗的祝福卡片，而過程中妹妹說出今天是她的生日。而我們知道今天之後，每年的這天，永遠不會再一樣了，就帶著妹妹選了一份禮物，說明是哥哥送給她的告別與生日禮物。
當家人都在自己的位置上得到安慰，一家人終能在孩子離開時，陪在孩子身邊，跟他說大家有多愛你！謝謝你帶給我們這麼多的快樂！謝謝你總是貼心的照顧著家裡每個人！
這天之後，我們聯絡進行後續哀傷撫慰與關懷，知道爸媽彼此好好支持、姐姐每晚守靈陪著弟弟到最後、妹妹當天晚上夢到哥哥親自來跟她說：「生日快樂!」而我們想跟弟弟說：「孩子！謝謝你的貼心！謝謝你用生命，教會我們珍惜身邊的一切！謝謝你幫我們一起安慰了家人！我們愛你！」
醫療團隊也分享了他們在百忙的加護病房照顧中，分身乏術，沒有足夠時間停下來關心這心碎家庭的無奈。我們也想跟醫療照顧團隊說，你們不用擔心，有我們兒童安寧緩和整合小組的專業夥伴，大家一起來照顧與關心孩子與家庭！
面對生命的挑戰，兒童安寧緩和醫療照護團隊用著溫柔、舒適、專業、尊重及陪伴，與孩子及家人一同預先討論整體醫療照護計畫，選擇最合適的醫療決策，最大化有生活品質的時間，接納彼此互相道愛、道謝及道別，一起創造更多美好的記憶，確保家庭裡的所有成員都能安心的度過，用愛彌補生命的限制，讓臨終不再是冰冷凝結的死亡氛圍，而是全家人擁抱彼此，陪伴心愛的孩子，讓愛永續連結下去的時刻，在心中留下美好正向的生命經驗，祝福彼此，並覺得能擁有這一段愛的結緣，真正是幸福。我們繼續一起努力，讓這一些都能成真。
※本文轉載自：元氣網醫病平台
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