雪如
新英格蘭區的冬天日照很短,五點半離開辦公室時,太陽早已下山。我驅車前往醫院去看另一個與艾咪及伊凡年齡相彷的乳癌病人。雪如曾經是急救醫技師(EMT Emergency medical technician救護車工作人員),後來換了職業在花店工作。新冠病毒大流行不久,雪如就失業了,同時也喪失了她的醫療保險。大約在6、7月左右,她的左側乳房開始腫脹疼痛 。兩個月之後,她拿到州政府的低收入戶醫療保險,開始積極就醫。因為她的症狀像是感染發炎,她的醫師給她開了抗生素。她的左乳紅腫熱脹持續地惡化。超音波檢查顯示這是很大的腫瘤,因為長得很快,腫瘤的血管無法支持營養需求而有許多壞死的區域。她的肺有許多棉花球般腫瘤,但是她最嚴重的症狀是乳房腫瘤劇痛讓她坐也不是,躺也不是,沒有片刻的平安。這個腫瘤的病理型態很不尋常,會診了教學醫院的權威病理醫師也無法做成結論。
我在10月中開始照顧雪如。我的首要任務是要減輕她嚴重的腫瘤疼痛。因為她的癌症不是尋常的乳癌,我估計一般的化療不會有太多的療效。我安排讓她接受腫瘤動脈化療栓塞。當栓塞治療一切都安排就緒時,雪如的左乳腫瘤已經破出皮膚。栓塞所幸是成功的,除了前幾天疲倦噁心之外,左乳的皮膚原本如野火燎原般的紅,慢慢轉成暗褐色,疼痛也減輕了很多。因為腫瘤壞死的組織不停地淌血及發出惡臭的壞死組織體液,我見義勇為的外科醫師同事安排在開刀房將壞死組織盡量清除,然後在傷口處裝置創傷真空引流(Wound Vac),所以雪如不再需要每一兩個小時就要換傷口的紗布,生活品質改善了不少。
雪如第一次看診時,我坦誠地告訴她,她的癌症是無法治癒的,而且因為腫瘤病理型態很不尋常,界在惡性上皮癌及肉瘤之間,一般化療可能只帶來副作用而沒有實際的幫助。雪如的臉色蒼白,聲音颤抖虛弱,轉頭向她的先生及媽媽強做堅強地説,「我不做化療,因為我的時間所剩不多了。」我們決定除了腫瘤動脈化療栓塞來減輕疼痛之外,希望從腫瘤基因分析找到比較有把握成效的治療藥物。因為她的腫瘤切片有太多壞死組織,切片基因檢測不成功。後來用了「液體切片」(liquid biopsy,檢測流入血液中的腫瘤基因)才完成了這個任務。在這期間,雪如的癌症是毫不留情地快速成長漫延;我告訴她基因檢查結果顯示她可能有機會使用免疫治療,雪如因為胸椎轉移,後背疼痛,下肢無力,但是她情緒激動地向她媽媽説:「這是宛如在海灘望眼無盡的細沙中,出現了一顆小亮片。」因為擔心她胸椎腫瘤造成下肢癱瘓,雪如住院治療觀查。
我在開車前往醫院探視雪如途中,心情沉重憂慮,我問自己,即使免疫治療有效,雪如的狀況是否已經大勢已去,一切徒然了呢?
走進病房,雪如看起來比前一天舒服多了,疼痛因為使用PCA(病人自主控制的止痛藥滴注)大幅改善,她也經常在床上移動她的腿做運動。我跟雪如説明一些我們持續在克服的治療瓶頸,包括在新冠病毒疫情加劇的期間,非新冠病毒感染的一般醫療作業停滯的困境,她的醫療保險拒絕免疫治療的申請;但是我的辦公室秘書、護理同事都在盡全力的協助我克服這些困難。雪如告訴我,她很感激我給了她一線希望,她知道我繼續在為她奮鬥,「答應我,當你再也無能為力的時候一定會告訴我。」(Promise me that you will let me know when you’ve exhausted everything you can do.)照顧了雪如幾個月了,第一次看到她似乎放下了她肩頭的重擔,臉上漾開安心的笑容。我的喉嚨哽咽,只能點頭回應她。
在安靜清冷的暗夜中開車回家,我回顧這一天當中看的三個年齡相近、命運卻截然不同的乳癌病人。伊凡有充足的醫療資訊,穩定的工作,好的醫療保險,甚至人際網絡讓她很快地安排在Dana Farber 看到國際聞名的乳癌專家;伊凡是very priviledged(優勢權)的。我祝福她得到她期望的好治療與好成果。艾咪不僅是有優勢權,也是驕縱的(spoiled)。她不僅有好的醫療保險,也有好經濟資源讓她持續追逐她心目中認為是最適合她的治療。艾咪可能也永遠都不需要或不接納我的專業協助。有著最棘手癌症,沒有錢沒有工作沒有任何優勢的雪如,卻是最令我謙卑、感動滿滿,看見自己的行業最美的價值。
醫療是基本人權而不是特權(a right not a privilege)。即使在有全民醫療保險的台灣,每個行醫夠久的醫生都知道這句話是遠離現實的;有些病人有非常的優權勢,很多病人則需要醫護人員為他們發聲。最終,行醫至高的報酬是為雪如這樣的病人尋求希望,贏得她信任、安心的微笑。「我們會竭盡所能地為病人尋求最大的益處!」(Exhaust everything we can do for the patient’s best benefit! )
※本文轉載自:元氣網醫病平台
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