在父親節即將到來的前夕，罕病基金會今（5）日舉辦「「哇！英雄！罕爸型男大主廚」活動，一群罕見疾病家庭的父親拿起鍋鏟，為家人煮一頓豐富美食，基金會公益形象代言人、前職棒選手曹竣崵也一起下廚，用趣味PK方式慶祝屬於他們的父親節，鼓勵其他的罕爸一起堅強走下去。
罕見疾病基金會表示，2013年「一首搖滾上月球」紀錄片上映，讓民眾了解到罕病家庭中「爸爸」這個角色有多麼沉重，片中巫錦輝爸爸深夜帶著罹患罕見疾病「尼曼匹克症」的巫以諾來回奔波，片刻無法休息，有了罕病兒，生活就是無法停止的付出，即使有些爸爸聽不到子女對他說聲「父親節快樂！」，仍是不離不棄，只求孩子每天都能開心過日子。
罕病基金會指出，罕見疾病家庭長期照顧需要體力與精神，多年來，這群辛苦的爸爸，藉著「罕爸合唱團」每周一次的練唱，紓解心中累積的壓力，並分享照顧的苦與樂，為迎接即將到來的父親節，這群爸爸想用不同的方式「美食」與家人慶祝，來場廚藝初體驗，用美食征服家人的味蕾，看看誰是真正的「型男大主廚」。
7位不同罕爸展現愛的行動力，報名參加競賽，包括巫錦輝(尼曼匹克症病友爸爸)、藍成忠(馬凡氏症病友爸爸)、陳明燈(苯酮尿症病友爸爸)、楊志強(黑色素痣症病友爸爸)、黃偉庭(視網膜母細胞瘤病友爸爸)、李安亮(Angelman氏症候群病友爸爸)及黃文照(原發性肺動脈高壓病友爸爸)，他們既開心又害怕，怕煮出不好吃的食物，開心則是可以用特別的方式和家人度過父親節。
菜不曉得有沒有熟？曹竣崵與《一首搖滾上月球》記錄片主角巫錦輝（右）熱烈討論，這組最後獲得「最佳主廚」。圖／罕見疾病基金會提供
目前擔任新北市成棒隊投手教練的前職棒選手曹竣崵，從去年協助罕病募款，並擔任基金會公益形象代言人，深受感動，得知罕爸們要參加型男大主廚活動，也表示，雖然自己很少下廚，但是罕爸們都不怕了，他也想跟罕爸們一同比賽。
「讓我作你的雙眼 帶妳看看外面的世界」，三歲的瑀瑀，長睫毛，渾圓的大眼睛，但剛出生4個月時，罹患視網膜母細胞瘤，因腫瘤侵犯視神經嚴重，進行雙側眼球摘除手術，雙眼因此全盲，父母為照護瑀瑀的疾病，和其他2兩年幼的女兒，放棄全職工作，轉而在夜市擺攤、網路直播販售兒童服飾。
容容是「Angelman氏症候群」患者，有嚴重發展遲緩、學習障礙與睡眠障礙，已經22歲了，有170公分高挑的身材，但仍像幼童般需要陪伴和照顧，是商場大老闆李安亮捧在手掌心的寶貝，儘管沒有口語表達，但女兒的一個眼神、語詞，亮爸就知道女兒要什麼，他說「是容容成就我們當父母，幫助我們成長與成熟」。
李安亮(左)女兒容容(中)為爸爸加油。圖／罕見疾病基金會提供
