新聞標題【民報】父親節快樂!罕爸型男主廚大PK 鼓勵彼此堅強走下去!
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父親節快樂!罕爸型男主廚大PK 鼓勵彼此堅強走下去!

 2017-08-05 18:13
七位罕見疾病爸爸與棒球教練曹竣崵「型男大主廚」用趣味PK方式慶祝屬於他們的父親節,鼓勵其他的罕爸一起堅強走下去。圖/罕見疾病基金會提供
七位罕見疾病爸爸與棒球教練曹竣崵「型男大主廚」用趣味PK方式慶祝屬於他們的父親節,鼓勵其他的罕爸一起堅強走下去。圖/罕見疾病基金會提供

在父親節即將到來的前夕,罕病基金會今(5)日舉辦「「哇!英雄!罕爸型男大主廚」活動,一群罕見疾病家庭的父親拿起鍋鏟,為家人煮一頓豐富美食,基金會公益形象代言人、前職棒選手曹竣崵也一起下廚,用趣味PK方式慶祝屬於他們的父親節,鼓勵其他的罕爸一起堅強走下去。

罕見疾病基金會表示,2013年「一首搖滾上月球」紀錄片上映,讓民眾了解到罕病家庭中「爸爸」這個角色有多麼沉重,片中巫錦輝爸爸深夜帶著罹患罕見疾病「尼曼匹克症」的巫以諾來回奔波,片刻無法休息,有了罕病兒,生活就是無法停止的付出,即使有些爸爸聽不到子女對他說聲「父親節快樂!」,仍是不離不棄,只求孩子每天都能開心過日子。

罕病基金會指出,罕見疾病家庭長期照顧需要體力與精神,多年來,這群辛苦的爸爸,藉著「罕爸合唱團」每周一次的練唱,紓解心中累積的壓力,並分享照顧的苦與樂,為迎接即將到來的父親節,這群爸爸想用不同的方式「美食」與家人慶祝,來場廚藝初體驗,用美食征服家人的味蕾,看看誰是真正的「型男大主廚」。

7位不同罕爸展現愛的行動力,報名參加競賽,包括巫錦輝(尼曼匹克症病友爸爸)、藍成忠(馬凡氏症病友爸爸)、陳明燈(苯酮尿症病友爸爸)、楊志強(黑色素痣症病友爸爸)、黃偉庭(視網膜母細胞瘤病友爸爸)、李安亮(Angelman氏症候群病友爸爸)及黃文照(原發性肺動脈高壓病友爸爸),他們既開心又害怕,怕煮出不好吃的食物,開心則是可以用特別的方式和家人度過父親節。


菜不曉得有沒有熟?曹竣崵與《一首搖滾上月球》記錄片主角巫錦輝(右)熱烈討論,這組最後獲得「最佳主廚」。圖/罕見疾病基金會提供

目前擔任新北市成棒隊投手教練的前職棒選手曹竣崵,從去年協助罕病募款,並擔任基金會公益形象代言人,深受感動,得知罕爸們要參加型男大主廚活動,也表示,雖然自己很少下廚,但是罕爸們都不怕了,他也想跟罕爸們一同比賽。

「讓我作你的雙眼 帶妳看看外面的世界」,三歲的瑀瑀,長睫毛,渾圓的大眼睛,但剛出生4個月時,罹患視網膜母細胞瘤,因腫瘤侵犯視神經嚴重,進行雙側眼球摘除手術,雙眼因此全盲,父母為照護瑀瑀的疾病,和其他2兩年幼的女兒,放棄全職工作,轉而在夜市擺攤、網路直播販售兒童服飾。

容容是「Angelman氏症候群」患者,有嚴重發展遲緩、學習障礙與睡眠障礙,已經22歲了,有170公分高挑的身材,但仍像幼童般需要陪伴和照顧,是商場大老闆李安亮捧在手掌心的寶貝,儘管沒有口語表達,但女兒的一個眼神、語詞,亮爸就知道女兒要什麼,他說「是容容成就我們當父母,幫助我們成長與成熟」。


李安亮(左)女兒容容(中)為爸爸加油。圖/罕見疾病基金會提供

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