新聞標題【民報】DBS治療肌張力障礙 所費不貲醫界爭取健保
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DBS治療肌張力障礙 所費不貲醫界爭取健保

 2016-11-22 16:06
「肌張力不全症」患者吳國正(中),接受慈濟醫院治療後狀況良好。慈濟醫院院長林欣榮、主任陳新源(左起)希望肌張力障礙也有機會納入健保。(圖/慈濟醫院提供)
「肌張力不全症」患者吳國正(中),接受慈濟醫院治療後狀況良好。慈濟醫院院長林欣榮、主任陳新源(左起)希望肌張力障礙也有機會納入健保。(圖/慈濟醫院提供)

「肌張力不全症」患者發病時,全身會像麻花般扭曲,患者可接受深部腦刺激手術改善,但推估全台約有8千多名病患,卻只有24人接受手術治療,主要因為術後每2到3年需更換電池,每次須自費60萬元,負擔相當沈重,花蓮慈濟醫院藉由成功病例,希望為患者爭取健保補助。

51歲的吳國正,因為罹患肌張力不全症,發病時,全身扭曲就像麻花一樣,生活和行動都受到嚴重影響,輾轉來到花蓮慈濟醫院接受治療,11年前接受深部腦刺激術(Deep Brain Stimulation,簡稱:DBS)之後,才恢復正常生活,但是電池沒電之後,全身不受控制的狀況更加嚴重,2016年在慈濟基金會的補助下,進行第二次手術。

吳國正的哥哥說,弟弟40歲那年,突然手腳不由自主的蜷縮起來,連走路都有問題,更別說是繼續工作。最嚴重的時候不只是全身扭曲,躺在床上還會不停扭轉翻滾,頭常常會去撞牆,甚至整個人都摔到床下,連照顧弟弟的媽媽,也常常被踢到滿身是傷,這些年來只能讓弟弟睡在鋪著毯子的地上。後來在醫師的建議下,從台北轉到花蓮慈濟醫院接受治療。

花蓮慈院神經功能科主任陳新源表示,吳國正罹患的是一種肌張力障礙的動作障礙疾病,是位於大腦兩側控制肌張力的蒼白球出現異常病變,2005年第一次用DBS手術為他植入晶片,透過晶片偵測放電調整神經迴路的異常。但是相較於巴金森病患一次電池平均可以使用四到六年,在肌張力障礙的患者身上,平均約兩年電池電量就會消耗完畢,所以,2007、2009年都曾經為他更換過電池。

原本治療效果很好,但是在2010年底,因為家裡變故無法負擔醫療費用後,吳國正一度選擇躲在家裡,直到花蓮慈院神經醫學科學中心鍥而不捨的追蹤鼓勵,加上慈濟基金會的補助下,吳國正才重新回到花蓮慈院接受治療。陳新源表示,由於肌張力障礙消耗的電量較大,所以,這次選擇新引進的可充電式電池,平均可以使用9年,讓病人跟家屬可以安心的久一點。

根據統計,全台灣約有8、9千名肌張力不全的病人。花蓮慈院神經功能科主任陳新源表示,肌張力不全是一種肌張力異常的動作障礙疾病,在台灣每十萬人約有39人,藥物上只有肉毒桿菌可以局部緩解症狀之外,藥物僅在發病初期有效果,但是目前全台灣還是只有24個肌張力不全的病人接受手術治療,有9位都在花蓮慈院接受治療。

陳新源表示,DBS手術目前是對動作障礙疾病最有效的治療方式之一,但是動輒高達百萬元的醫材、治療費用,對病人及家庭都是很沉重的負擔。在許多醫護團隊、病友團體及民意代表的努力了六年,「使用DBS手術治療巴金森氏症」終於在去年納入全民健保給付範圍,未來也希望肌張力障礙也有機會能納入健保。

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