新聞標題【民報】有限生命無限可能 罕病青年尤文瀚壯遊世界
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有限生命無限可能 罕病青年尤文瀚壯遊世界

 2017-08-06 17:08
尤文瀚新書發表會擠滿書迷,照片前方為尤文瀚。圖/張家銘
尤文瀚新書發表會擠滿書迷,照片前方為尤文瀚。圖/張家銘

28歲的台灣青年尤文瀚看起來和一般年輕人沒什麼兩樣,剛剛結束研究所的學業,身形消瘦結實,手臂上有著刺青,去年剛結束100天的環中國摩托車之旅...不過令人難以想像的是,尤文瀚是罕見疾病「VHL」的患者,結束了三萬公里的騎乘後,他就進醫院進行了腎臟惡性腫瘤切除的手術,這個無法醫治的疾病,在尤文瀚身上留下病痛和疤痕,但也讓他決定要在生命中留下無限精彩的回憶。

尤文瀚的母親患有「馮希伯‧林道症候群」,41歲那年因惡性腫瘤遍佈全身才確診,很快就因為多重器官衰竭而離世,而尤文瀚在國中時就失去母親,和哥哥一起到舅舅家寄宿,在舅舅和舅媽的照顧下長大,尤文瀚在27歲時,發現腎臟惡性腫瘤,這也讓從小就懷有壯遊世界夢想的他,決定要在身體狀況還不錯時出發,完成自己的「騎摩托車繞中國一圈」的夢想。

尤文瀚帶著腫瘤和因疾病而受損、視力有限的雙眼,踏上了這場壯遊之旅,從北京出發,穿越森林和沙漠,經過內蒙古、新疆、海南島等地,經歷了摔車、孤單和在路邊撿到小公雞「小巴」並成為旅行夥伴的100天,回到台灣的尤文瀚集結了旅行途中的旅行日誌(註:在民報長期發表為「文瀚與小巴的摩托車日記」系列專欄),發表了《夢想,在路上》一書,一路支持他的哥哥和爸爸、舅舅,以及台灣罕見疾病基金會、長期支持基金會的NuSkin公司總裁等都到場獻上祝福。

尤文瀚表示,他在大學時認識了古巴革命家切格瓦拉的事蹟,並拜讀其著作《革命前夕的摩托車日記》,當下就產生非常強烈的衝擊,希望自己有一天也能踏上這樣的旅程,他原本預計今年五月才要出發,當成自己在北京大學攻讀哲學研究所的「畢業旅行」,結果因為在2016年年初回到醫院複診時,發現腎臟惡性腫瘤,醫生建議他盡快切除,他經過思考後,擔心身體在手術後無法負荷,就決定提前出發,回來後再動手術,現在已經恢復的差不多,而後天他又要再次出發前往日本,進行三個月的騎腳踏車環日本一周的壯遊旅行,其充沛的體力和熱血令人敬佩。

尤文瀚的舅舅今天也到場給尤祝福,舅舅在尤文瀚的母親過世後,就開始負起照顧尤文瀚和哥哥文豪的責任,將兩兄弟視如己出,舅舅說,尤文瀚青少年時期很叛逆,當時很常接到老師電話告狀,還曾經在尤文瀚的生活週記上發現尤很多字都不會寫只靠注音符號等等。

尤文瀚的舅舅和爸爸也到場祝福,照顧尤文瀚兄弟長大的舅舅講到激動處流下眼淚。圖/張家銘

舅舅說,雖然大家現在看尤文瀚的外表會覺得沒有什麼異狀,不過事實上這個疾病會再影響視力,腎臟也因手術不完整之後,持續攻擊尤文瀚的腦部、胰臟、泌尿系統等,不斷長出的惡性腫瘤必須借助很多手術處理,但不可能醫治,講到激動處尤文瀚的舅舅也流下淚來,說這樣的疾病平均壽命僅有42歲,少數的個案中已經有兩個人過世,更殘酷的是因為遺傳性極高,不能擁有後代,舅舅說,這樣的罕病患者對人生不敢有期待,但是尤文瀚終究在還活著的時候能留下許多精彩的畫面,他也很期待尤文瀚會持續製造精彩。

年僅28歲的尤文瀚已經走訪多國。圖/張家銘

尤文瀚的爸爸說,尤文瀚就像一隻脫韁野馬,但是有自己的方向,現在正在努力尋找翅膀,準備飛上去,尤爸爸開玩笑表示,以前還以為尤文瀚長大會當流氓,不過現在的他一臉驕傲的說「雖然不能給他健康的身體,但可以給他健康的心理」,這本書尤爸爸看了兩個星期,不是因為看書很慢,而是因為捨不得太快看完,每天晚上睡前規定自己只能讀一兩個章節就要蓋上書本。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵和尤文瀚開心合照。圖/張家銘

罕見疾病基金會的董事陳莉茵表示自己是尤文瀚的「頭號大粉絲」今天也到場表達支持,他笑著說尤文瀚的家人心臟很強,如果是自己的小孩,他可能不會同意做如此冒險的事情,而長期和罕見疾病基金會合作的Nu Skin如新公司總裁張佩玲也到場表示,尤文瀚以及許多罕見疾病的病友、家屬讓他看到面對生命的勇氣和熱情,他看完尤的這本書,也覺得自己好像重新年輕了起來。

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