我父親在102年七月突然莫名跌倒，那時以為是神經壓迫，長骨刺的他平時不喊痛都忍下來。父親依舊每天認真當志工阿公，幫助小學生安全下課，直到有天參加志工聚會，又跌倒。大哥緊張了，帶父親到苗栗看名醫。名醫很厲害，一看我父親走路的樣子就判定問題在腦子，於是馬上照Ｘ光，發現原來有一個很大的腦瘤。
未開刀前，他能騎摩托車，照顧小學生下課，幫忙帶小孫女復健。原本想只是一個瘤，開完刀應該會慢慢復原，卻在開刀前一天，主治醫生告知腫瘤是轉移性的，從哪裡轉來，不知？醫生告知我們，開刀會有副作用，會有生命危險，所以家屬必須簽下生死約，有成功是好事，沒成功，醫生也莫可奈何。而其副作用，是長長幾張紙，不管家屬看得懂不懂，你們都得簽，不簽就等於不要開，不要救。我很想知道的是，難道醫學機制無能告訴家屬，這個結果等同於什麼？能有個紀錄片，幫助家屬做心理準備。
開完刀的父親，無法言語、尿失禁，完全沒有行動力，甚至連孩子的名字都已經叫不出口。我想去幫父親辦殘障手冊，他卻無法像從前那樣，指引我最好走、最方便的那條路，以前的父親是大街小巷的鑽，沒有路難得倒他。雖然這樣，也沒有打倒我們，一直到轉回台北，找了家專治癌症的醫院才找到源頭是肺腺癌，我們積極治療，包括腦部放療、化療，不斷換藥，此路不通換別條路。後來我才明瞭，只要是癌症藥產生抗藥性就得換藥，有藥換到沒藥再換注射。這是在最後無藥可換，再回到第一次用藥時我才得到的資訊，也是一個震撼彈，我父親無藥可救了。
初次接觸癌症，我們不清楚治療過程，可能發生的事。更想要問，是不是有一種機制，可以一開始就很清楚地引導家屬，將來可能發生的狀況和應變方法。
為父親醫治的期間，103年九月大哥突然莫名地右邊無力，原以為是中風，怕我們擔心的他一直想隱瞞，但是事發緊急，急診就醫後才發現腦中有一個大瘤。大哥意識呈現模糊，昏迷指數愈來愈高，醫生說明是神經母細胞瘤，擴散速度極快，開刀同時也放了用藥晶片，預防再快速長出；為了有更好的預後，在晶片藥的同時做放療，放療完接著服用治癌藥，醫生評估大哥身體狀況許可，也同時標靶藥注射治療。因為受傷的腦部區域在語言區，開完刀的大哥完全無法言語。雖然歷經過父親的治療，但大哥的狀況仍是另一種折磨。原以為大哥再也無法行動，與醫師討論後取得巴氏量表、申請長期照護，龐大的醫藥費暫時放諸腦後，一切以治療為主，就在辦出院那天，堅強的大哥自行站起來上廁所，喜出望外的我差點忍不住淚水。
化療藥和標靶藥同時使用，雖然心中大有疑問，加上醫生曾告知腦部用藥不易進入，標靶藥真的可以通過腦部屏障嗎？但為了使癌細胞減緩生長，也只能祈求大哥身體夠強壯，大哥一直自認擋得住，所以只要安排回診打針，一定配合。求好心切的他一直認真復健，他很勇敢、很配合醫生。一路開刀、放療、回診、復健，過程雖然辛苦，但因為有希望，所以大哥很認真。
原本健談的大哥不復在，每天重新學習生活、語言，一下子緊湊的生活完全放慢，治療種種的不舒服，及病痛沒有打敗他。就在一切步入軌道、以為大哥慢慢復原時，104年的一月初，大哥竟然發現眼睛看不清楚，回診時醫師說是複視，檢查不出什麼原因，當初開刀前醫生說有復發的可能，心裡相當害怕，核磁共振檢查後，原以為沒有再發現腦瘤，月底回診時醫生則告知找到腦瘤位置，且是在最危險的腦幹上。於是大哥決定第二次開刀，這次是他意識清醒，並自己簽下同意書。
出加護病房後還是失望的結果，複視沒有治療好，也因為開刀，引發肺部不適，每天有咳不完的痰，卻無法被緩解、解除，大哥語言能力雖然恢復些，但還是無法好好說明自己的不適。
插管開刀是為了要治療病症，結果卻使他因此而提早離開人世。大哥不是因為腦瘤復發，而是因為第二次開刀而離開。我很自責，為何最後力勸他插管另待生機。醫生在病人發炎時無法給予適當的治療，讓病患不致過度不適，我們卻是從護理師獲得資訊，插管對癌末病人只是增加折磨，又為了減輕不適及痛苦，只得注射嗎啡。
原本一起為父親奮鬥的大哥就這樣走了，我心裡的傷痛一直沒有停過，家屬無能為力的接受醫生安排，信任的心也被摧毀，一直相信醫生的安排，原以為會有二年的存活期縮短至五個月。每位經歷過的家屬都同樣心痛，是不是醫院有心力再為病患做些什麼？可以讓病患在治療的過程中同時能有妥善的養生講習課程，告知未來該注意的生活、飲食、運動等方法。在治療的初期，大哥曾經試著一個人開車出門，雖然最後平安回來，但那次之後，我們更擔心他的一舉一動。雖然大哥無法說明，但從他的行動表示，他很想回到自主、回去上班，回到過去的生活，但這些努力隨著腦瘤復發消失，一切的希望幻滅。父親因為心痛兒子的過世，同年七月也離世。最後我的心情一直停留在此，無法為病人分憂，消除病痛，心裡一直有歉疚，是不是當初不應該做這麼辛苦的治療，該做的是帶他們去旅遊，開開心心地走完人生最後一程。
人生就是要走到這一步，才知道人生有多苦。身為一個心痛的女兒、妹妹，投稿「醫病平台」，只是希望，有更多的方法提升醫療品質，醫療專業者是否能提供更多的方法，減輕病人及家屬的痛苦。
編者按：
吳小姐來稿令人感傷。我們衷心希望下週二即將發表於「醫病平台」，由和信治癌中心醫院緩和醫療科張志偉醫師所撰寫的〈醫病一家人〉，可以讓大家更了解醫界在這方面的努力。同時我們更期待，吳小姐會感到欣慰，因為她催生了張醫師這篇文章，期能幫助更多正因親人病痛、過世而哀傷的家屬。
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