新聞標題【民報】【專文】向罕見疾病基金會、民報及黃世傑致敬
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【專文】向罕見疾病基金會、民報及黃世傑致敬

 2014-12-04 09:34
罕見疾病基金會自1999年成立。(翻攝自罕見疾病基金會官網)
罕見疾病基金會自1999年成立。(翻攝自罕見疾病基金會官網)

前言

最近幾乎所有的媒體及讀者,包括我在內,大都注重11月29日的九合ㄧ的大選。因廣讀《民報》的文章,注意到貴報11月23日到27日,連載了6篇的〈罕病勇士專題〉。我很注意地看,非常高興有機會,讀到報導稀罕的先天疾病的六位的好成就。這6篇報導登在《民報》如下:

 
 

11/23 罕病勇士專題一:俊翰—萎縮的是肌肉 壯大的是夢想
11/24 罕病勇士專題二:子涵—長長的傷口 化做尋找生命的出口
11/25 罕病勇士專題三:郁婷—用歌聲昇華病痛 唱出罕見生命力
11/25 罕病勇士專題四:楹楹—與一路陪伴她的洪仲俞老師
11/26 罕病勇士專題五:鎮遠—揉合幸福的烘焙巨人
11/27 罕病勇士專題六:星安—奮力往自立之路 烤一條健康麵包傳遞美味

我認為哪個國家或社會文明?文明不是有發達的高科技,更不是有強大的經濟。對生命的尊重及對殘障/弱勢的照顧是最重要的兩項。很高興罕見疾病基金會的活動,提供令人動容的生命故事,《民報》及記者黃世傑,訪問上面6位的精采報導。這裡寫些看過後的一些感想。

報導的摘要及感觸

就如第一篇報導陳俊翰時,他說「---台灣很多身心障礙者在就學的權益上被犧牲。尤其是台灣總是等身障者提出問題才來面對,但國外卻是剛好相反…..」,這是陳俊翰到國外進修時的最大的感觸。他對「國外總是處處以身障生的需求為考量基礎」及「從身障者的角度出發才對」印象最深。

再度寫出陳俊翰的感觸,希望台灣更多人聽到及看到,對保障身心殘障者,外國的確有不少可學習的地方,相信也是基金會及《民報》的期望。多報導身心有障礙者的困難及他們的努力,台灣可漸向更文明的社會邁進。陳俊翰從哈佛學成回國,他說他會盡力投身,爭取身心障礙者的權益,他說希望有一天在台灣的身障者,也可以獲得尊重。

第二及第三位的周子涵及郁婷,他們都透過藝術或音樂的學習,以「藝術治療」自己的缺陷,「逐漸從怨天尤人,開始願意正視自己責任」,藝術產生的信仰與力量,所以「藉此讓疾病帶來的苦痛尋找生命的出口」。多可貴的精神!

另一位郁婷因為音樂,改變的自己的自卑及沒自信,因對音樂的熱愛使她在音樂領域中精益求精,更瞭解「世界上沒有十全十美的人,重要的不是外表,而是內心的善良」。ㄧ樣地使她更熱心地協助他人,成為好老師,透過教學方式,影響更多人。看到這裡一樣讓我動容。

這系列不只是報導上述三位,一般人心中,很有成就者。系列的第4位楹楹仍是學生,報導不少照顧她的老師洪仲俞。洪老師用無比的耐心,協助和支持楹楹,使她獲得良好的訓練,期望能因此使楹楹可獨立生活,融入團體活動。老師守護著這群特別的孩子,扶持他們走過困難和低潮,的確令人感動,多報導這一類的好老師,也會感動其他人,更多人會致力於照顧殘障。

第5位的鎮遠選擇進入烘焙,從基層烘焙學徒開始學習。雖因疾病有身體缺陷,帶來莫大的困難,困擾並未侷限他對於烘焙的熱情。鎮遠每天要第一個到公司,整天努力打拼,最後一個離開公司。這也是很好的典範,使有身心障礙者更努力。怪不得他在職場外,一樣熱心於促進弱勢病患的權益。

最後介紹的星安,奮力往自立之路邁進,從小步驟開始,星安與爸爸,在自家成立家庭式麵包坊,每天早晨揉麵糰、烤麵包,外出用走路販賣。此文寫出父親的體貼,對有類似情況的家庭,這種風範是榜樣。星安還努力持續進修學習,並協助其他身心障礙者。

結語

此系列介紹這六位罕見疾病者,更使我們瞭解,我們仍須有好老師、好父母,更重要的有好的社會環境,來幫忙及協助有身心障礙者的。供給他們好的教育及訓練,更多人以後能獨立生活。肌肉嚴重萎縮者,可以到從哈佛大學進修為碩士,考上美國律師的高成就者。更高興看到他願回國,要盡力投身爭取障礙者的權益。

〈罕病勇士專題〉不只報導上述有高成就者,其他每位都有不同的成就。每人的情況不同,每人有不同的目標。 固然有人以藝術如繪畫或音樂來「藝術治療」疾病,類似的也可以用烘焙或烤麵包來達到,「烘焙或烤麵包治療」。工作不分貴賤,都有好目標,縱使是一天只做8條麵包,對星安是不輸人,剛開始的好成就。

看上面的報導,除了還小仍是學生的楹楹,每ㄧ位自己是身心障礙者,每位都要協助幫忙更不幸的其他殘障弱勢者,多麼可佩。

在這很熱門選舉的時期,看到《民報》的報導,很感動及高興,最後再說ㄧ次,向罕見疾病基金會、《民報》及黃世傑記者外,更要向所有「罕病勇士」、家庭及老師們致敬。

 

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