【編按】每一個罹患罕見疾病的朋友與其家人，他們所要承受的痛苦和恐懼，比我們任何一個人都要巨大；但他們的那份無畏、樂觀、不被疾病打敗的精神和生命態度，也比我們每一個人都要堅強。繼去 (2014) 年罕病勇士專題之後，今年《民報》再次與罕見疾病基金會合作，自 22 日起持續一週介紹罕病勇士們，希望這一則則精彩又令人動容的生命故事，能讓社會上更多人看見，同時為他們加油打氣，最重要的，是期盼能因此激勵出社會上更多愛的力量出來。
小小的手掌按在注音符號組成的打字板上，一個字一個字緩慢地拼湊出想說的話。這是12歲的王仁佑與外面世界溝通及表達想法的僅有方式，也是我們抵達他內心世界的唯一通途。我們也因此得以認識到，這個患有罕見疾病的瘦小男孩，心理住著的，是如何有想法又善解人意的巨大「超人」。
「仁佑經常有表達不出來的情形，這個時候，他一急，我和爸爸就會被他咬得傷痕累累……」王媽媽說這段往事時，她所感覺到的痛，並不是仁佑帶來的咬痕，而是孩子那份急切著想要傳達情感卻不可得的挫折感。
仁佑剛出生的時候，爸爸發現他的眼睛似乎跟別人不大一樣，不像其他孩子那般黑溜溜的。那時候醫生診斷是先天性白內障，仁佑因此而在年紀很小的時候，就動了眼睛手術。五個月大時仁佑因頭頸仍然不穩，持續著彷彿沒有盡頭的復健之路；直到八個月大，他的爸媽透過罕見疾病基金會認識了另外一位狀況相似的病友，仁佑才在引薦的醫院進一步檢查下確診罹患「羅氏症候群」。
這種罕見疾病，又稱為「眼-腦-腎綜合症」，主要的三大臨床症狀正是發生在眼睛、中樞神經系統、以及腎臟。患者的眼部常見為先天性白內障及先天性青光眼，中樞神經系統則可能產生肌肉張力弱、發展遲緩、智能障礙、癲癇等行為表現問題，另外在腎臟部分則是功能異常，隨著年齡增加甚至可能會有腎衰竭的情形發生。
每一個咬痕，都是極欲和世界接上連結的渴望
一直到仁佑升上國小三年級，透過其他情緒障礙孩子的家長介紹之下，他們開始學習使用打字板（下圖右）和佑佑溝通、對話。而在想法終於得以抒發和被理解之後，仁佑的情緒也穩定許多，咬人的次數也明顯改善。現在，他已經能夠透過打字暢所欲言，還叮嚀媽媽工作忙碌也要好好照顧身體，利用時間休息，不要太累。
「我們也慢慢發現，佑佑是個非常體貼細心的孩子。」她說有次被咬傷之後，她要佑佑幫她擦藥，只見這孩子拿起打字板，對她說：「你不要這樣，我會內疚。」另外還有一次，她和仁佑的爸爸在車上吵架，佑佑也用打字板告訴他們：「有事好好講，為什麼要生氣？」媽媽笑著說，真是個成熟的小大人。佑佑則形容媽媽的味道像可樂，「因為喝起來甜甜的。」令媽媽備感窩心。
雖然很辛苦，但一路總是遇到很多天使幫助
「要相信孩子，因為父母是孩子的第一個貴人！」佑佑的媽媽在頒獎典禮上說。她臉上的笑容開朗得彷彿能感染全場。儘管照顧罕病孩子的過程相當辛苦，但他們一點也不消極。仁佑的爸媽一直傾力給孩子最多的溫暖和陪伴，而媽媽也說，這一路上總能遇到很多天使的幫助，讓她滿懷感謝。
仁佑在小學六年級的時候，遇上了另外一位貴人──充滿愛心及耐心的筱湄老師。她以寬大的心接納佑佑的不同，並且很快就能學著用打字板和仁佑溝通、建立默契，讓佑佑變得更開朗活潑，越喜歡透過打字和老師分享、主動關心同學。而透過打字，仁佑的情緒也越來越穩定，越來越勇於表達自己。媽媽牽著仁佑的小手欣慰地說，佑佑是個很有想法的孩子，他說自己要像個超人一樣，保護媽媽。
佑佑一家人也希望希望透過自己的故事，讓社會大眾看到生命有許多不同的呈現，就算一路上有許多碰撞，但也要寫出屬於自己人生的精采劇本！
仁佑的媽媽帶來筱湄老師親手製作、專屬仁佑的「畢業紀念冊」。（黃謙賢／攝）
