曾在音樂會被「請出去」,如今他要自己辦音樂會請妥瑞兒來聽!總統教育獎得主、患有妥瑞症、就讀中山大學社會學研究所碩士班的曾柏穎發起舉辦全台灣第一場「妥瑞兒慈善音樂會」,讓病友在自在的場合中聆賞動人樂章,12月30日晚間七點半將在高雄市立音樂館登場!
中山大學指出,曾柏穎因年幼患有妥瑞症,症狀曾嚴重到被醫生稱為「南霸天」,去年年底,曾柏穎參與一場音樂會,因會不自主發出聲音,不到20分鐘就被請出場,令他相當難堪,為此,曾柏穎毅然決定舉辦全台灣第一場「妥瑞兒慈善音樂會」。
曾柏穎表示,去年12月他因演奏家邀請前往音樂會,原本心情雀躍感動,沒想到卻因為妥瑞症發作不自主咳嗽、發出清喉嚨等聲音遭人白眼,還被工作人員「請出場」,他要求聽完一首曲子再走,惟最後不到20分鐘就被迫離開,被趕出音樂會讓他忍不住痛哭失聲。
曾柏穎說:「我難過的不是因為自己被霸凌或不友善對待,而是『到底還有多少人受到像我這樣的待遇?』」。
曾柏穎表示,妥瑞症患者經常是圖書館、電影院及藝文展場的不受歡迎人物,他曾在圖書館找資料時忍不住發出聲音,被人嗆「生病了不起喔」!
為了讓妥瑞症患者享有和其他人同等的權利和機會,他今年創立「台灣妥瑞人協會」並擔任協會理事長。曾柏穎說,協會成立後的第一件事,就是發起一場專屬於妥瑞兒的慈善音樂會,這也是全台灣第一場獻給妥瑞症的公開音樂會,除了是創舉、突破,更具非凡意義。
曾柏穎決定要用自己的力量,幫助更多人,他預計明年到美國哈佛大學攻讀博士學位,希望未來可以成為特教老師,幫助妥瑞兒克服障礙,讓他們用自己的方式來表現對於學得知識的喜悅。
這場慈善音樂會的所得盈餘將全數捐給妥瑞人協會,做為教育及社會宣導用途,希冀能讓妥瑞寶寶與家庭,更健康更快樂地成長,揮別乏人問津、苦無資源的過去。
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