我的女兒小時候因為感染EB病毒重症病危，救治後有後遺嚴重的癲癇、極重度智能障礙、情緒障礙、語言障礙。近日看到一些長期照顧者因為扛不住壓力而做下憾事的新聞報導，我才突然意識到，對喔！我也是一名長期照顧者。
曾經有人對我說：「很辛苦對吧！」是的，真的非常煎熬，沒有經歷過的人不會知道。EB病毒把我原來的女兒變不見了，生病後的女兒變得不一樣，不斷的癲癇發作、昏睡、躁動、整天哭泣、無法表達、不願學習、抗拒父母的照顧最後甚至厭食必須插鼻胃管。
但這樣的煎熬與崩潰並沒有淹沒我們，一開始我們不知道該怎麼照顧，我們想方設法尋求外部的協助，我們在困難痛苦中像過五關斬六將一樣，漫長歲月中，要感謝的貴人太多了，現在我和女兒享受在每一個當下的成長，正向面對問題，解決問題。
如何的想方設法，舉其中一例，我曾經因為擔憂女兒智能障礙，每天很認真地教導生活習慣與識字數數，女兒有時願意學習，有時反抗，我會因為挫折責罵女兒而產生親子衝突，我不知道該怎麼處理這個不斷循環的挫折與困擾，因此向主治醫師尋求幫助，主治醫師把我轉介給當時在台大醫院的宋維村教授，由於宋教授的門診一天只開放兩個初診名額，我為了能確保掛到初診名額，我和先生前一天晚上八點就站在掛號大樓鐵門外，通宵一直站到第二天早上八點開門搶頭香，掛1號，我進診間，宋教授問我是甚麼問題，我開始一連串的描述，宋教授很耐心的靜靜聽我說，我很挫折的問：「女兒明明可以，為何不學習？」此時宋教授說話了：「你怎麼知道女兒可以？」當場一棒把我打醒。接著宋教授請爸爸進來，聽爸爸說，最後宋教授告訴我暫時先把女兒交給爸爸教，此時我明白了我錯在甚麼地方，我心急，我沒有從女兒的能力上看事情，而是用自己的想法上看事情，我的教育方式是不當的，返家後我改變了我的教育方式，也改變了自己的心態，我不再執著女兒學習是否落後其他孩子，而是依照女兒的能力安排，從有趣的家庭活動上安排，女兒不配合時，也不會武斷認為是女兒不學習而是同理她的學習心理狀態。例如，每週假日外出用餐，讓女兒學習在外用餐禮儀及與人接觸而不感到害怕；女兒因為走路肢體僵硬且不懂得閃人、閃車，安排每週假日爬山健走，藉由運動活化腦部及訓練與人保持距離；安排女兒去教養機構，與不同的同儕及老師學習團體生活與工作技能；陪伴女兒參加兒童禪修才藝班，學習靜坐聽經聞法，與正常孩子一同融合學習才藝表演。
我不刻意教孩子什麼，而是融合在生活上自然學習，並讚美鼓勵孩子讓孩子保持學習動力，女兒因此變得喜歡學習，情緒、語言與智能也因為這樣的安排不知不覺中增長，我深刻感受專業的指導可以幫助我們發現問題，改變問題。當我們正向解決問題時，會幫助我們忘記煎熬，幫助我們照顧者與被照顧者有健康的心理狀態去享受另一種不同的人生。
※本文轉載自：元氣網醫病平台
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