新聞標題【民報】從志工變棄兒之母 為了照顧障礙兒玉燕媽媽「一定要活到70歲」
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從志工變棄兒之母 為了照顧障礙兒玉燕媽媽「一定要活到70歲」

「琴琴是比較特殊的孩子,需要更多的耐心跟愛, 我看見過很多智能障礙的孩子被欺負的例子,如果我走了,誰還能這樣盡心盡力的照顧她?」

2016-11-03 15:12
倆人年紀相差了將近50歲,平時在家中,玉燕媽媽讓琴琴喚她「阿嬤」。但年齡並沒有影響兩人之間的情感,當了18年的母女,她們之間的孺慕之情相當深厚。圖/天主教善牧基金會提供
倆人年紀相差了將近50歲,平時在家中,玉燕媽媽讓琴琴喚她「阿嬤」。但年齡並沒有影響兩人之間的情感,當了18年的母女,她們之間的孺慕之情相當深厚。圖/天主教善牧基金會提供

18年前,何程玉燕女士在善牧台南嬰兒之家的前身—露晞服務中心擔任志工。當時,在天主堂樓上小小的空間裡面,是40多位寶寶暫時安身的地方,剛出生沒多久的琴琴就是其中一個。

琴琴小時候非常瘦弱,喝奶的狀況也不好,總是喝不多。玉燕媽媽當時就注意到這個特別的孩子,覺得這個孩子如果沒有人專心照顧可能會養不太起來,剛好自己平常也有空,就主動表示願意幫忙照顧。照顧了幾個月之後,由於琴琴一直沒有找到合適的收養家庭,當時露晞服務中心的黃荔芬主任就問她願不願意領養琴琴,或許是跟這個孩子特別投緣,幾經考慮後她便決定領養襁褓中這個瘦弱的嬰孩。

「黃主任跟我說,既然妳也把這個孩子照顧得很好,那要不要就領養。

我當時就想,難道我真的不能活到70歲,好好的把孩子照顧到成年嗎?

這樣一想就決定承擔起這個責任。」

琴琴在滿周歲的時候被正式收養,旋即在一次健康檢查下發現患有極重度身心障礙,不僅腦水腫、雙腳張力過高、眼睛斜視,隨著年齡漸長,還發現琴琴有過動症、語言障礙。提起琴琴小時候的狀況,玉燕媽媽語氣中充滿不捨。

「我們琴琴真的很嚴重,腦水腫、眼睛有問題等等,

從小就開了很多刀、做很多治療。

只要有人報我哪裡的醫生很厲害我就到處去看,

我都去大醫院,也跑去台大醫院,我覺得大醫院的醫生可能醫術比較好。

那時候我一個禮拜帶琴琴上去台北兩次,

後來也去過長庚、中國醫藥學院附設醫院,

漸漸的,在語言方面慢慢看到起色。」

雖然琴琴從小就頻繁進出醫院進行各項治療,但玉燕媽媽對於收養決定從來沒有感到後悔,態度堅定不移。玉燕媽媽細心又極富耐心地照顧著琴琴,從小到大,無論是生活上的教養照顧或復健早療等醫療大小事皆一手包辦,從來不假他人之手。有了母親悉心的照顧,琴琴的儀容整潔,在校的表現也總是受到老師誇讚肯定,個性相當體貼。

倆人年紀相差了將近50歲,平時在家中,玉燕媽媽讓琴琴喚她「阿嬤」。但年齡並沒有影響兩人之間的情感,當了18年的母女,她們之間的孺慕之情相當深厚。琴琴現在週一到週五住校,禮拜五上完課就會搭校車回家。琴琴喜歡逛夜市,週五晚上就是她們母女倆最開心的時光。禮拜天,兩人也會出門散散步。

「我常常買東西給琴琴吃,我會跟琴琴說我牙齒不好,妳吃就好!沒想到琴琴聽了,就去把牙齒刷乾淨,然後幫忙把食物咬碎,她說這樣我就可以吃了。這個孩子真的很貼心!」

琴琴目前18歲了,是個活潑好動的少女,就讀於台南啟智學校,平時在學校相當活躍,積極參與校內社團活動。在運動方面表現突出的琴琴,參加了直排輪、桌球、游泳等活動,更曾獲學校推薦為代表參加直排輪比賽,獲得第四名的好成績。獲獎後,琴琴還捐出一份紅包給善牧,玉燕媽媽時常教導琴琴要懂得飲水思源與常懷感恩,在有能力的時候幫助別人。

談到日漸長大的孩子,雖然玉燕媽媽從來沒有想過要終止收養,但對於琴琴未來無論是醫護的需求或生活照顧各方面不免感到擔憂。

「我自己年紀漸漸大了,很擔心不能夠陪伴孩子到她成年、自立,

尤其琴琴是比較特殊的孩子,需要更多的耐心跟愛,

要用指導,不要用指責的。

我從事居家照顧服務工作,看見過很多智能障礙的孩子被欺負的例子,

所以會對琴琴有更多的擔心。

如果我走了,誰還能這樣盡心盡力的照顧她?」

談起琴琴,玉燕媽媽眉飛色舞,為孩子感到驕傲的神情出現在她的臉上。跨越血緣與身心障礙的愛可以有多深?我們在玉燕媽媽的身上看到了人與人之間可以觸及的,無條件的、最深的愛。


圖/天主教善牧基金會提供

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本文由王佩淇執筆,天主教善牧基金會授權刊登

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