新聞標題【民報】亞斯消失了系列/過動被誤診亞斯 加分進名校適應難險輕生
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亞斯消失了系列/過動被誤診亞斯 加分進名校適應難險輕生

新版「精神疾病診斷」將亞斯除名、提高診斷一致性,恐也有邊緣兒無法獲協助的隱憂

 2017-03-30 10:37
醫界對自閉症診斷已無區分亞型,希望精確回歸疾病本質。圖為自閉症孩子上遊戲治療課的情形。圖/自閉者總會提供
醫界對自閉症診斷已無區分亞型,希望精確回歸疾病本質。圖為自閉症孩子上遊戲治療課的情形。圖/自閉者總會提供

【編按】「亞斯」被等同於高IQ、有才華、誠實、白目的「天才怪咖」。事實上,亞斯柏格這個病名,已從精神科「自閉症譜系障礙」中「除名」,就是因為浮濫診斷、亂貼標籤,或讓真正需要治療的家屬誤以為「小孩長大就好」。近來,國內精神科醫師加強宣導「正名」,希望減少自我診斷或診斷糾紛。

4月2日是聯合國「世界自閉症關懷日」(World Autism Awareness Day),《民報》推出「亞斯消失了」系列報導,帶讀者從頭了解這類疾病/非疾病之間的界線與誤解。

「你很白目喔,你是亞斯柏格症嗎?」

或許與名人效應有關,精神科醫師發現,近年來亞斯柏格症的「高功能」被過度渲染,同時也常被標籤化,舉凡個性固執、講話自目、對人沒禮貌,都易被標記為亞斯。

原本,自閉症的診斷區分出許多亞型,包括典型自閉症、亞斯柏格症、非典型自閉症等。其中,「亞斯柏格症」被視為「自閉症中的天才」,最為人熟知。不過在美國精神醫學會公告的「精神疾病診斷與統計手冊第五版(DSM-5)」,已將亞斯柏格症及其它自閉症亞型的診斷移除,全部界定為「自閉症譜系障礙」(Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD)。

馬偕兒童醫院兒童心智科資深主治醫師臧汝芬指出,此最新版本在國內大約是從2015年開始廣泛採用,這樣的重大變動,主要是認為「亞斯」在過去有被過度診斷、甚至是亂貼標籤的問題。

亞斯的「高功能」印象被過度渲染美化

特別是在一些名人自曝疑似病例後,亞斯柏格症的「高功能」被過度渲染,「自目行為」也被放大。有的孩子的人格特質如果只是單純的固執、衝動,人際關係不良,家長或老師很容易套用「這個孩子可能是亞斯」,將孩子帶到門診鑑定希望得到亞斯伯格症的診斷。然而,行為的原因與解釋非常複雜,牽涉到專業的判斷。雙方認知的差異,往往造成醫病間的困擾。

臧汝芬表示,「若孩子不是自閉症卻被誤診,甚至取得殘障手冊,因而獲得考試加分的助益,進入名校就讀,不僅無法得到正確的治療和幫助,對於孩子在校適應及未來發展都非常不利。」她就曾接獲一名過動症(ADHD)的孩子被誤診為亞斯柏格症,結果進入高中名校就讀後非常不適應,甚至出現自殺念頭。

最近也才有一個案例,一個孩子從小被診斷為亞斯柏格,但其實是過動兒,家長不斷容忍,以為他是亞斯,特質就是這樣,孩子說什麼都好,結果現在因為重度網路成癮就醫,才發現根本是過動、不是亞斯。

臧汝芬表示,過動症的孩子小時候喜歡跟人玩,但因表達技巧不好,講話白目、不得體,個性又衝動固執,可能被同學欺侮、霸凌,因而出現封閉的性格。但仔細鑑別仍可區分其與自閉症的差別,例如這樣的孩子不會有重複固著的行為。新版的診斷標準趨嚴,惟有正確診斷、適當治療,醫病兩方才會雙贏。

 
臧汝芬醫師認為,正確診斷、醫病才能雙贏。圖/黃筱珮攝

舊版診斷一致性低  連專業人士都困惑

林口長庚醫院兒童心智科助理教授級主治醫師倪信章表示,在舊的診斷標準下,因為臨床症狀的豐富性與診斷條件的複雜性,診斷的一致性較低,「同一個孩子面對不同的醫師可能得到不同的診斷,或者,雖然兩個孩子都被診斷為亞斯伯格症,但臨床表現卻有極大的差異。這些衝突往往讓非專業人士混淆困惑,因而才有DSM-5診斷改版的變革。」

舊的診斷標準除了診斷條件差異太大之外,自閉症和亞斯伯格症的異質性太大也對研究的進展產生重大影響。「例如,10個症狀差異很大的個案如果都被診斷為亞斯伯格症,在這樣的情況下要找出共同的致病基因或者腦部功能障礙幾乎不可能。」過去十數年間,世界各國投入高額的研究經費尋找自閉症或亞斯伯格症的病因,卻很難找到一致的研究結果。

倪信章表示,新的診斷標準趨嚴,自閉症這個譜系的疾病可以有明顯、同質性高的臨床症狀。簡單說就是夠嚴重或明顯的才會被診斷為自閉症。這樣的變動不僅有助於減少臨床的爭議,對於科學研究的進展也有所幫助。

標準趨嚴  邊緣的孩子需要多關注

然而,這樣的變革也有潛在隱憂。倪信章表示,過去被認為符合亞斯伯格症或非典型自閉症的孩子,依照新的診斷標準,可能沒有任何診斷。這種有社會互動困難卻無法符合診斷的狀態,使他們無法被正確的理解對待,阻礙取得後續協助的機會。

新舊版本的差異,也使得精神科醫師在臨床執行業務時遇到一些挑戰。如果一個學生小時候曾被診斷「亞斯柏格」,就讀高中後因應學校規定回醫院重新開立診斷書,依現行規定,過去曾被診斷過自閉症類群的,可以重新開立「自閉症」診斷證明,但有學校老師對此感到困惑,診斷名稱改變,以為孩子情況變嚴重。

另一種狀況是,如果一個學生從小也有類似亞斯的症狀,但家長堅信「只是倔強一點、長大就會好」,因此一直沒有到醫院診斷過。等這孩子上高中才到醫院檢查,依據舊的診斷標準他符合亞斯診斷,但新診斷標準之下卻無法拿到任何證明,家長會質疑,為什麼別的同學就可以?

而且,這群在臨界、邊緣的孩子,他們在學校裡面可能無法得到資源教育的介入與關心,在家庭裡也可能會被當作叛逆而遭到不當的管教。倪信章指出,可預期的,這樣的狀態將對於家庭、學校乃至於社會造成不小的衝擊,需要各界持續的關注與重視。

 
倪信章認為診斷標準改變,有優點也有隱憂。圖/倪信章提供

新版診斷強化「社交溝通障礙」  避免模糊空間

根據舊有的、國際精神疾病診斷手冊第四版(DSM-4),自閉症兒童主要人際社會性互動障礙、溝通障礙,以及行為、興趣及活動模式相當侷限重複而刻板等三大特徵,且這些自閉症狀在3歲前便已顯現,並造成生活功能的重大影響。因為症狀表現的差異以及認知功能的程度,自閉症又區分為典型自閉症,亞斯伯格症,非典型自閉症等類別。

修訂後的DSM‐5則把自閉症診斷名稱由廣泛性發展障礙 ( Pervasive developmental disorder) 改變為自閉症譜系障礙 (ASD)或泛自閉症,不再定義亞型 (subtype)。並從原先的三大特徵改為兩大特徵,把原本的「社交互動缺損」與「溝通缺損」二者歸為同一大類,而「侷限重複行為及興趣」仍為另一大類的特徵。

其中,社交及溝通缺損方面的症狀,分類為社會情緒相互性缺損、社交互動的語言與非語言溝通行為缺損、及發展與維繫關係的能力缺損等三者,必須全部符合。在侷限重複行為及興趣方面的症狀,除保有原先納入的行為特徵外,首次清楚標明「對感覺刺激過高或過低的反應性」為感覺症狀的一部分。

精神科醫師指出,自閉症的症狀核心是社會與人際互動困難,這是診斷上絕對必要條件,新版診斷標準強化此部分,且新版診斷不規定症狀須於3歲前出現,僅註明症狀須於兒童早期出現,但特別指出「有可能在社會互動上的挑戰超過其有限的能力時才完全呈現」。

總歸來說,最新版本診斷標準,強調以層面的評估及紀錄症狀表現,希望以此涵括、並有能力呈現ASD內部的高度異質性,避免區分亞型經常遇到的模糊地帶,例如高功能自閉症與亞斯柏格症之間的區分不明,以及可能造成過度診斷的信效度問題。

【亞斯消失了系列報導】
之一/柯文哲效應 亞斯柏格變「流行病」?
之三/《我的孩子不是柯P  照顧自閉兒除了辛苦還有痛苦》

 

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