新聞標題【民報】罕病入聯/台灣罕病基金會 聯合國演說全文
寄件人 E-mail
收件人 E-mail

罕病入聯/台灣罕病基金會 聯合國演說全文

 2016-11-11 11:38
罕病入聯-聯合國圓桌會議場地。 圖/曾敏傑提供,民報合成
罕病入聯-聯合國圓桌會議場地。 圖/曾敏傑提供,民報合成

罕見疾病基金會董事長曾敏傑,於聯合國今天(2016年11月11日)新成立的「罕見疾病NGO委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」圓桌會議上,與美國罕病組織(NORD)前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐洲罕病組織(EURORDIS)董事長Mr. Terkel Anderson擔任會議最重要的「主題演講」(Keynote speech)三大講者。

曾敏傑以「台灣能為聯合國2030永續發展目標頁獻甚麼?以一個罕病疾病非政府組織範例」(What can Taiwan contribute to the UN Sustainable Development Goals 2030 :a NGO Model for Rare Diseases)為題,17張投影片,將台灣罕見疾病近20年來,從零開始,走到今日獲國際肯定、重視,透過聯合國平台,呈現給全世界。台灣經驗,也將成為未來聯合國推展罕病疾病全球發展策略與模式,重要的參考與依據。

1999年成立的罕見疾病基金會,雖較美國與歐盟大約晚15年,但累積的能量可觀,創建當年僅約照顧100個病人、2015年已達3千個;疾病種類也由20幾個增至218類。健保給付由一年4千7百萬台幣(150萬美元)、增至近40億(1.2億美元)。募款每年也由約1千萬、增至1億5千多萬(相當5百萬美元),不僅與歐洲罕病組織一樣,來自9千個捐助人、86%都是台幣1千元以下的小額捐款。」  

此外,基金會長年補助優生保健及產前診斷,迄今幫助380個罕病家庭透過產前諮詢及診斷,再度生育時、順利產下健康的寶寶,「終結」罕病代代相傳的悲劇宿命。都是獨步全球國際的傲人成果。

曾敏傑17張投影片  向聯合國分享台灣的「罕病奇蹟」
















【延伸閱讀】
《CoNGO:中國打壓曾敏傑 和聯合國憲章價值背道而馳》
《超鴨霸!中國連公益都打壓 台灣罕病入聯演說被阻》
《歷史一刻!聯合國邀台灣罕病基金會發表演說》
《罕病入聯/台灣奮力重返聯合國 先來認識聯合國》
《聯合國「罕見疾病委員會」邀台灣演說 邀請函全文》
《台灣罕病基金會 聯合國演說全文》
《國際肯定、國內停滯 《罕病法》未落實病兒用藥現空窗》
《總統府抗議 健康不該受政治干擾》
《罕病入聯/衛福部:抗議譴責中國打壓》
《罕病入聯/教廷國際大會 邀台灣分享罕病經驗》
《台灣加油!驚駭逆境持續發聲的美麗島》

相關新聞列表
生活食堂