新聞標題【民報】為罕病學童頒獎 郭泓志以不死鳥的經驗打氣
寄件人 E-mail
收件人 E-mail

為罕病學童頒獎 郭泓志以不死鳥的經驗打氣

 2017-11-26 17:19
罕病基金會董事李宗德表示,基金會扮演病友和社會資源間的橋樑角色。圖/李秉芳
罕病基金會董事李宗德表示,基金會扮演病友和社會資源間的橋樑角色。圖/李秉芳

為了鼓勵罕見病友,2003年罕見疾病基金會開始辦理「病友獎助學金」,至今十五年來已經發出超過兩千萬的獎助學金,今(26)日下午,棒球投手郭泓志及世大運的奪牌選手們李智凱、李亞軒、許仁豪等都到場,頒獎給今年321位罕病病友,幫病友們打氣,罕病基金會表示,雖然病友們身體受到許多限制,但心智和腦袋並沒有,未來會繼續扮演病友和社會資源間的橋樑角色。

罕見疾病基金會董事長李宗德表示,「病友們真即便身體受到束縛、遭遇痛苦,卻能勇敢面對人生挑戰。」他曾聽一位患有罕病的小朋友說,「哀怨沒有用,我們還是要努力面對所有挑戰。」他認為年紀輕輕的病友就擁有這樣的生命態度很難得、也相當有勇氣,盼動用所有社會資源幫助他們。

今年獲獎名單中,有血小板無力症的母女檔,也有肌肉萎縮症的兄妹檔,小小人兒的兄弟檔等等,這也凸顯罕病家庭的孩子並不因為疾病和身體限制而放棄,更有人申請到美國的大學和台大伊甸研究所等等,李宗德也說,雖然罕病病友的身體受到各種束縛,但是他們的腦袋並沒有,積極進取下,為自己的學習爭取最好的成績。

郭泓志今天也出席頒獎給病友學童,替大家加油,郭泓志自己本身歷經多次重大手術,但仍然一次次回到球場上屢創佳績,郭泓志表示,每次開刀都需要度過辛苦的復健期,就把復健當作感冒吃藥一樣,一步一步來,至於明年到底還能不能看到郭泓志站上投手丘,他則表示「目前還沒有確定」。

除了郭泓志之外,也有幾位世大運選手們共襄盛舉,包括台灣首面鞍馬金牌體操選手李智凱、羽球團體戰金牌選手許仁豪、網球女子團體金牌選手李亞軒等,都到現場替罕病學童們加油,李智凱也在前一晚邀請罕病病友們觀看以他為主角的紀錄片《翻滾吧!男人》

罕病基金會表示,罕病病友十分辛苦,因為醫療資源找尋不容易,而且大多都很昂貴,二十年來基金會受到許多一般民眾小額捐款的幫助,設置醫療補助、生活急難和安養補助金等,基金會也一直很努力扮演社會資源和病友間的橋樑角色,未來也會持續做下去。

相關新聞列表
生活食堂