「你們覺得淑鈴和我的關係是什麼？」嘉義市新世界自立生活協會理事長林家緯笑著問台下的聽眾們，不意外地，「姊姊」、「女朋友」、「太太」的答案此起彼落。「不，她是我的個人助理」，林家緯解釋著。
「個人助理」對許多人來說是一個陌生的詞彙，又或是分不清和「居服員」有什麼差異。簡單地說，個人助理是可以依據使用者的需要，協助處理生活上的大小事。這是障礙者推動自立生活運動的一環，協助障礙者可以依據自己的意願，擁有選擇與做決定的權利。
提及自立生活，大家總會不自覺地望文生義，認為就是要以自己的力量，不依靠別人地生活。所以障礙者的自立生活運動，往往被解讀成要障礙者靠自己一個人獨立生活或是自立自強。
然而，試著回想我們每個人的日常生活，我們已不再是要靠自己造屋、耕作、織衣的生活型態，每個人在現代社會各有所職，分工合作、相互依賴。自立生活運動就是要告訴大家，所有的人都是相互依賴生活的，互相支持、互相幫忙是件自然的事，差別只在於每個人需要支持的程度不同。
從這個角度來看，長期被視為必須依賴他人、沒有自己決定的障礙者，只要給予適合的支持與協助，他們就能依自己的意願來決定如何過生活。但是，適合的支持與協助是什麼？
自立生活，生活才是重點
「自立生活必須回到障礙者的日常生活，從他們的生活中找出為什麼他們不能自立生活的原因。」國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系副教授王育瑜認為，「台灣目前也只有照顧、支持、服務，我們很快就跳進服務的框架，必須仔細思考的是，人的生活樣態模樣，不然自立生活也只是換個名詞而已」。
王育瑜強調，障礙者的自立生活不能只看到支持服務，因為自立生活運動是試圖改變社會如何想像障礙者生活的公民權運動。
半個世紀以前，黑人運動、婦女運動等民權運動在美國國內風起雲湧，此時在加州一個患有小兒麻痺的障礙者愛德華羅伯茲（Edward V.Roberts）考上了知名的柏克萊大學。由於他的呼吸器官受損，需要長時間使用呼吸器維生，加上必須以電動輪椅代步，遭到校方以來往學校的路上處處是台階，輪椅不便使用，且無法進入學校宿舍，校園無適合的廁所等等理由，拒絕他入學就讀。
這個情況我們一點也不陌生，迄今在台灣大專校院的入學考試招生簡章中，仍然可以見到許多科系以缺乏無障礙為由，請考生三思是否要就讀。不過，對羅伯茲來說，他認為他有能力考取大學，學校卻無法提供平等就學的機會，這是非常不合理的事。經過積極爭取，校方改善校園環境，終於讓他可以入學。
不久後，羅伯茲發現其他大學生課後有著多彩多姿的校園生活，只有他每天都是兩點一線間的生活－教養院和學校來回，一成不變的路線，讓他難以打入同儕的生活圈。羅伯茲再次和學校溝通協調，申請協助障礙學生的個人助理，支持他在生活上所需的協助。於是，他藉由這樣的支持計畫搬離了教養院，在自己所屬的社區和非障礙者一樣地生活，完成他的大學學業。
就學期間，羅伯茲與一群有著相同困擾的障礙同學，組織障礙學生團體，積極向市政府爭取路權，剷平馬路上的障礙，減少了店家、建築物的台階，慢慢地他們的生活不再侷限於校園，他們獲得更多的自由，可以在社區裡選擇自己想要的生活。
對羅伯茲還有其他的肢體障礙者來說，物理環境的不友善，缺乏協助的人力，是他們日常生活中遭遇到最大的困境，也剝奪障礙者自我決定的機會與能力。所以他們爭取無障礙的建築、道路、大眾運輸等，還有協助他們日常活動與社會參與的個人助理。
他們在1972 年組織了全世界第一間「自立生活中心」（Center forIndependent Living），推廣障礙者和一般人一樣的「自主決定權」，完全參與社會的哲學思想。他們強調「障礙」為一種個人「特徵」，希望促進社會大眾重視「個別差異」。
柏克萊自立生活中心成立後，同年，麻州波士頓及德州休士頓相繼成立自立生活中心。自立生活的概念不再侷限於一隅，透過自立生活中心遍地開花，陸續推展至美國各個角落。
爾後，在全美各地障礙者的爭取下，1978 年復健法修訂，提供各地建立自立生活中心的經費，各州紛紛成立自立生活中心。而1979 年社會學家Gerben DeJong 一篇「自立生活運動」（The Movement forIndependent Living），剖析此一新興的障礙運動，為自立生活中心立下理論基礎，進一步促使自立生活運動如野火燎原般展開，除了在美國各地開展，亦影響了其他國家的障礙者，讓自立生活成為跨國的障礙者運動。
直至今日，障礙者想要和非障礙者一樣在社區裡獨立生活，依舊受到許多限制，關鍵就在於社會沒有納入障礙者的需求，從硬體的無障礙環境到觀念上拒絕障礙者在社區生活的權利，自然不會被認可擁有和非障礙者一樣的權利。自立生活運動則是要打破這樣的框架，要求社會「看見」障礙者，看見他們的需求，以及環境設下的層層障礙。
自立生活不是服務模式或方案，是障礙者的公民權運動，而且不同於其他障礙運動，這是出自於障礙者己身，爭取自我決定、平等機會及自尊的哲學與運動，非由專業人員或非障礙者主導的障礙者權利運動。
看見，不同的自立生活
自立生活運動從美國開始，點燃世界各地障礙者爭取自我決定的星火。台灣則是從日本傳來，從2012年成為法定正式服務。不過，塞進現有服務框架下的自立生活，少了翻轉社會對障礙者生活的想像，只剩下支持服務－同儕支持與個人助理。
然而，以肢體障礙者需求為出發設計的個人助理制度，對其他不同障礙需求的人而言，似乎有點格格不入，特別在目前台灣的規範下，必須達到「失能身心障礙者補助使用居家服務照顧計畫」所規範的中重度以上失能者，顯示出制度還是以身體功能而非「人」的角度來看待障礙者的生活。而這樣的規定侷限了使用個人助理的對象，也框住個人助理協助障礙者自主生活的多樣性。
法定服務對自立生活的狹隘詮釋，以及個人助理的服務限制，讓我們必須仔細思考障礙者為什麼不能自主決定自己的生活樣貌？
本文由林玉娟執筆，中華民國身心障礙聯盟授權刊登，原文出處。
