【編按】每一個罹患罕見疾病的朋友和他們的家人，要承受比正常人多的不可知的恐懼和痛苦，但骨子裡的那份拼搏、樂觀，都在在傳遞出不斷自我超越，積極面對生命的態度。特別感謝罕見疾病基金會提供的每一則精彩又令人動容的生命故事，＜民報＞也將自即日起接連一周介紹罕病勇士們，希望所有讀者能為他們加油打氣...。
有多少「好手好腳」的人能考進台大、律師高考榜首、攻讀哈佛，然後再取得美國律師資格？應該很少吧。但這些卻由一個依靠輪椅和攙扶的肌肉萎縮症患者～陳俊翰完成了！
「其實很多事情，在台灣我們都是可以、也有能力做的。然而未積極主動，卻讓台灣很多身心障礙者在就學的權益上被犧牲。尤其是台灣總是等身障者提出問題才來面對，但國外卻是剛好相反…..」回憶起去哈佛攻讀的那段日子，這是俊翰最大的感觸。
陳俊翰對人生不放棄且不斷挑戰極限，回首一路以來的求學過程面臨的許多課題，他吃了很多很多的苦。因罹患肌肉萎縮症，從出生時就一直依靠輪椅和攙抱，但還是以優異成績考取新竹中學，之後再進台灣大學，甚至還是律師高考榜首，2012年，俊翰選擇美國哈佛大學法學研究所，作為人生規劃的下一步，這樣的成就堪稱是罕病學子的一大榮耀，也鼓舞更多生病卻放棄希望夢想的罕病家庭們。
在確定入學後，學校積極的態度讓俊翰備感尊重。「學校很客氣來電希望我們可以提早兩周入學，因為校方希望讓我能先熟悉學校環境、先選擇住宿場所，最重要的是希望了解以學校目前的設施，是否能符合我的需求。」俊翰和母親就來到了哈佛之後，校方隨與俊翰開會，發現俊翰的聲音很小，需要拉開嗓門說話。俊翰媽媽和學校表示，俊翰在台灣都有準備隨身麥克風，但是這次來的匆忙，所以就沒帶來。教務長一聽，立刻指派人員購買一套隨身麥克風供給俊翰上課使用，他強調學校沒有提供完整的設備，讓所有學員能有公平的學習環境是絕對不允許的。這句話讓俊翰及媽媽非常感動，同時感受校方的積極態度。而在哈佛隨處可處的低底盤公車甚至許多貼心的無障礙環境與設備，更是讓俊瀚感受到滿滿的善意。
對一般人來說正常不過的站立和行走，對他來說更是無法艱難，這類患者的肌肉會漸漸失去功能，若無適當醫療照護，最後將因為心肺功能喪失而死亡。除了生命時時刻刻都面臨挑戰外，考試提筆做答對俊翰來說更是困難，經過極力爭取才好不容易讓考試時可以「代筆」，但透過溝通作答依舊需花費很多時間，所以每次考試對俊翰來說都是極大挑戰。記得小時候的一次考試，因為代筆人員聽寫轉換速度較慢，導致俊瀚那次沒有來得及完成所有題目作答，出了考場他傷心地哭著說：「媽媽，剩下的題目其實通通我都會做，我真的好想把答案寫完。」因為先天限制而無法展現能力，對俊翰這類的病友來說，是多麼不公平的一件事！
回想起在美國參加的德語檢定，考務中心讓俊翰提前就考。「人家考兩天，我考三天。」提前一天就考讓俊翰有更充裕的時間思考作答，為何國外總是處處以身障生的需求為考量基礎，為國內卻因擔心考試有「不公平」的情形，而罔顧身障者基本的應試權。對於身障考試來說，本來就應該跳脫「一般考試」的傳統思維，真正從身障者的角度出發才對，這也是俊瀚認為台灣還需要再加強進步的地方。
俊翰求學的意志即使求學過程困難，但他依舊面對一次又一次的挑戰。考高中時，在與大考中心開會時候有長官說，某某學校的無障礙環境較好，你就去讀他們學校好了。但俊翰和媽媽說：「我雖然是身障朋友，但我依舊可以有夢想的權利，我跟別人一樣也夢想到第一學府台大就讀。只要我考的上，學校應該要為我們這樣的學生有更多的準備….」大二那年因為電毯意外導致俊翰在鬼門關外走了一圈，小腿以下因此截肢。也因為歷經那次的意外，讓俊翰更無所畏懼，於是這股動力，讓他參加台大研究所考試時獲得了經濟法學組的榜首；更讓他出國深造完成美國哈佛大學法學研究所學位。
學成歸國的俊翰在美國紐約州已經順利完成碩士學業並考取到律師執照，但他依舊選擇回來台灣。「這是我的土地，我的國家。我要為了他做更多的事。」未來，俊翰會盡力投身於身心障礙者權益爭取，希望有一天在台灣的身障者，也可以感受到他在哈佛所得到的『尊重』。
罕見疾病基金會於２２日舉辦「突破極限、超越巔峰」 獎助學金頒獎典禮，今年共有78種病類、340名罕病學 生獲獎，並新增「國際進修獎學金」，發出獎金新台幣 218萬1000元。
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